2026年3月13日下午，春阳正好。深圳市儿童医院福田院区B栋一楼大厅，一场以“不止罕见”为主题的多学科义诊温情启幕。本次活动由深圳市儿童医院内分泌科党支部联合九三学社主办，北京病痛挑战公益基金会协办，并获得深圳市罕见病综合保障服务试点项目特别支持，是“不止罕见”2026国际罕见病日系列活动的又一暖心篇章，也是内分泌科党支部与九三学社携手，共同为内分泌遗传罕见病患儿送上的一份春日厚礼。

　　下午2时30分，诊台前已有序排起队伍。内分泌科主任苏喆和党支部书记刘春妍带领党员骨干早早到岗，与来自九三学社的专家们并肩而坐。他们的身旁，是两位远道而来的“特殊战友”——深圳市儿童医院内分泌科“医疗卫生三名工程”引进专家，“国之名医”北京儿童医院巩纯秀教授和首都医科大学附属首都儿童医学中心曹冰燕教授。作为国内儿童内分泌遗传罕见病领域的顶尖专家，她们专程来深，与本地专家一同为患儿看诊。

　　诊台对面，是一个个从四川、福建及广东省内各地赶来的家庭——孩子患的是Silver-Russell综合征、软骨发育不全、Prader-Willi综合征、Turner综合征……这些名字陌生的疾病，却是这些家庭日复一日的日常。“孩子从小长得慢，我们以为是晚长。”“皮肤黑得不对劲，跑了好几家医院都没结果。”面对家长们的困惑，专家们俯身翻阅病历，轻声询问病情。

　　由巩纯秀教授、曹冰燕教授领衔，深圳市儿童医院内分泌科苏喆主任、刘霞主任，以及药剂科孙小鸿博士、康复科贠国俊主任、骨科吴德超主任、口腔正畸科孟耀主任、临床营养科王慧慧主任等九位资深专家组成的多学科团队，用丰富的临床经验，耐心细致地为每一位患儿一对一答疑解惑、梳理诊疗路径、制定个体化方案。这是“三名工程”优质资源下沉基层的又一次生动实践，也是多学科协作诊疗模式在罕见病领域的精准发力。

　　义诊不仅是医疗技术的汇聚，更是组织温度的传递。诊区一侧，医务社工团队设立“个案咨询点”，深圳市罕见病综合保障服务试点项目同步介入，为困难家庭提供政策指引和慈善救助支持。从免费的身高体重测量，到详细的健康档案填写，志愿者们用细致服务，让每一个家庭感受到被看见、被托底的踏实。

　　“不止罕见”，是今年国际罕见病日的主题，也是这场义诊最温暖的注脚。内分泌科党支部书记刘春妍在活动总结中表示：“我们要看见疾病背后的生命，看见每一个家庭的渴望。党建引领、党派协作，就是要将优质医疗资源送到群众最需要的地方，让‘党员先锋’的旗帜在服务群众的一线高高飘扬。”

　　此次活动，是内分泌科党支部推动党建与业务深度融合的又一次生动实践，也是九三学社发挥界别优势、服务基层群众的有力举措。自2024年12月引进“医疗卫生三名工程”北京儿童医院巩纯秀教授团队以来，深圳市儿童医院内分泌科持续提升罕见病诊疗水平，而这一次，党员先锋与民主党派专家携手同行，让“每个孩子都值得被看见”的愿景，化作触手可及的现实。