2025年10月15日，深圳市儿童医院消化内科的病房里，阳光透过窗户洒在浅蓝色的床单上。5岁的涵涵靠在姐姐怀里，小脸还有些苍白，但眼睛亮晶晶的——今天是她5岁的生日。  

　　涵涵是个特别的孩子。2岁半时，她被确诊为线粒体脑肌病伴高乳酸血症和卒中样发作（MELAS）。这是一种罕见的遗传病，线粒体（细胞的“能量工厂”）出了故障，导致她的身体像电量不足的机器，连正常吃饭都成了奢望。为了维持基本营养，4个月前，家人带着她从哈尔滨辗转来到这里，接受了经皮内镜引导下胃造口空肠管置管术（PEG-J）。这根细细的管子，成了她获取能量的“生命通道”。  

　　“回家后孩子营养状态好多了，我们也松了口气。”涵涵姐姐回忆，可命运总爱开玩笑——不久前，涵涵因并发感染住进了北京儿童医院的ICU，经过全力救治才转危为安。这次专程来深圳，是为了更换快到期的空肠管。涵涵姥姥说，“这里的医生经验丰富，我们放心”。

　　当医护人员推着治疗车走进病房时，涵涵好奇地睁大了眼睛。车上的东西让她愣住了：一束粉色的康乃馨，包装精美的积木玩具，漂亮的气球，还有一个插着蜡烛的小蛋糕，烛光轻轻摇曳。“涵涵，生日快乐！”医护人员围过来，有人轻轻摸了摸她的头，有人把礼物塞进她怀里。涵涵先是一怔，随后嘴角慢慢扬起，小手紧紧攥住蛋糕上的蜡烛，眼睛里闪着光。姥姥的眼眶红了，低头抹了抹眼泪：“孩子生病后，很少这么开心……”  

　　“我们知道，MELAS目前还没有根治的办法，但我们会一直陪着你，让你每一次换管不害怕，每一天都尽可能开心”住院总敖医生说。护士长接过话茬，把康乃馨放在床头柜上：“这束花代表阳光，就像涵涵一样，要永远向着亮的地方。”  

　　这样的场景，在深圳市儿童医院消化内科并非偶然。在这里，每一个需要长期治疗的孩子，都会有一份专属的“关怀笔记”——记录着他们的饮食偏好、兴趣爱好、害怕的检查项目；每一次更换导管，医护人员都会提前用模型讲解步骤，让孩子们从恐惧变成“小勇士”；遇到病情反复的孩子，医生们会反复研究影像资料，调整最优方案，哪怕多花几小时也要找到最适合的治疗路径。  

　　“孩子的笑容，是我们最想守护的东西。”主管护师曼曼轻声说。从哈尔滨到深圳，跨越千里的信任，不仅源于精湛的PEG-J技术（这项技术能为无法正常进食的孩子建立营养通路，减少并发症），更源于每一次治疗中传递的温度——那束花、那个蛋糕、那句“我们会一直陪着你”，都是对生命最郑重的承诺。  

　　烛光里，涵涵吹灭了蜡烛，许了个小小的愿望。姐姐说，她希望孩子能一直这么开心。而病房外的走廊上，医护人员们相视一笑，又转身走向下一间病房——那里，还有很多需要被温柔以待的孩子，等待他们用专业与爱，点亮生命的微光。