2025年4月13日，2025年“世界血友病日”深圳地区患教会在我院成功举办。本次活动由深圳市儿童医院、深圳市宝安区人民医院等多家医院主办，深圳血友之家协办，旨在响应“人人享有治疗，女性也会出血”的活动主题，提升大众对血友病的认知，普及相关知识。

　　上午9时许，参会人员陆续签到入场。进入眼帘的是一幅幅照片，从初建血友中心到建立血友病专家协作组，从一药难求，到人人享有治疗，党和国家始终高度重视医疗卫生事业发展，对罕见病群体给予了深切关怀。在血友病防治方面，出台了一系列政策举措，从医疗保障体系的完善，到对罕见病研究的大力投入，都彰显出对血友病患者群体的关爱，为血友病防治工作奠定了坚实基础。

　　活动正式开始血友患者小辉带来的舞狮表演活力四射，精彩的表演赢得现场阵阵掌声，瞬间点燃了现场气氛。表演结束，刘泽林教授进行开场致辞并介绍到场嘉宾，让大家对活动流程和重要意义有了清晰认知。随后，全体人员合影留念，记录下这一珍贵时刻。

　　在知识分享环节，李长钢教授详细讲解了血友病领域的最新研究成果与治疗进展，为患者和家属带来新希望；刘黎琼教授针对女性血友病展开科普，打破大众“血友病只影响男性”的认知误区，强调女性在血友病防治中的关键作用；宋宁教授聚焦血友病儿童口腔护理，从日常清洁到突发状况应对，给出一系列实用建议，帮助家长更好地守护孩子健康。

　　同时，自我注射及知识竞赛也在进行中，到了颁奖环节，将活动推向高潮。全体专家为在知识竞赛中表现优异的参与者颁奖，既鼓励了大家积极学习血友病知识，又增强了患者及家属的自我护理能力。最后，王春艳护士长详细介绍了血友病相关援助政策，为患者和家属减轻经济负担。

　　每年4月17日是“世界血友病日”，此次深圳地区提前举办患教会，意义重大。活动为患者、家属和医护人员搭建了沟通桥梁，让各方深入了解血友病防治知识。未来，各方也将继续携手努力，为实现“人人享有治疗”的目标不断奋进。